Willkommen bei SADS Deutschland e.V.

Für SADS-Betroffene und ihre Familien

Von Betroffenen für Betroffene mit genetisch bedingten Arrhythmiesyndromen

SADS Deutschland gehört zum internationalen Netzwerk der SADS Foundation USA

Unsere Mission

SADS-Deutschland will ein größeres Bewusstsein für SADS-Erkrankungen schaffen sowie Betroffene und ihre Familien unterstützen. Wir wollen einen Beitrag leisten, Todesfälle und Fehldiagnosen durch genetisch bedingte Arrhythmiesyndrome zu verhindern und Betroffenen die bestmögliche Therapie zu ermöglichen. Wir wollen einen Ort schaffen, an dem Betroffene, Interessierte und medizinisches Personal relevante, wissenschaftlich fundierte Informationen zu SADS-Erkrankungen finden und sich gegenseitig austauschen können.

Was erwartet Sie?

Bei Ihnen oder einem Familienmitglied besteht der Verdacht auf eine SADS-Erkrankung bzw. sie wurde diagnostiziert?

Aus eigener Erfahrung und Gesprächen mit Betroffenen wissen wir, dass diese Situation sehr belastend sein kann.

Wir unterstützen Sie beim Verdacht, während der Diagnostik und zu Fragen rund um das leben mit einer SADS-Erkrankung.

Ansprechpartnerin des Online-Stammtischs:
erica.hinrichs(at)sads-deutschland.de

Was ist SADS?

Plötzlicher Herztod aufgrund genetisch bedingter Arrhythmiesyndrome
(SADS = Sudden Arrhythmic Death Syndrome)

Gehören auch Sie zu den Betroffenen einer seltenen, angeborenen Herzerkrankung / Ionenkanalerkrankung?

• Long QT-Syndrom (LQTS)
• Short QT-Syndrom (SQTS)
• Katecholaminerge Polymorphe Ventrikuläre Tachykardie (CPVT)
• Brugada-Syndrom
• Arrhythmogene Cardiomyopathie (ACM)
• Timothy-Syndrom

Unser Angebot

• Gemeinsamer Austausch (u.a. monatlicher Online-Stammtisch am 1. Donnerstag im Monat)
• Anlaufstelle und Beratung bei Verdacht, Diagnose und Fragen des Alltags
• Kennenlernen von Betroffenen und knüpfen von Kontakten
• Kontaktvermittlung zu Expertinnen und Experten

Ansprechpartnerin des Online-Stammtischs:
erica.hinrichs(at)sads-deutschland.de