SADS-Deutschland ist gegründet

Wir freuen uns, die kürzlich erfolgte Gründung von SADS Deutschland bekannt geben zu können. Der Verein möchte mehr Bewusstsein für genetisch bedingte Arrhythmiesyndrome schaffen und Patient:innen und ihre Familien in ihrem Leben mit den Erkrankungen unterstützen. Es ist unser Ziel, tödliche Unfälle und Fehldiagnosen aufgrund von SADS-Erkrankungen zu vermeiden und für alle Interessierten einen Ort zu schaffen, an dem sie relevante, wissenschaftlich fundierte Informationen zu SADS-Erkrankungen finden und sich gegenseitig austauschen können.

18 neue Mitglieder nahmen am Mittwoch, 22. Juni 2022, an der Gründungsversammlung von SADS Deutschland teil. Sie alle verband die Begeisterung darüber, die erste Patientenorganisation für Long QT, Brugada, CPVT, ARVC und andere genetisch bedingte Arrhythmiesyndrome mitzubegründen und sich international weiter mit SADS-Gruppen zu verbinden. Die neu gewählten sechs Vorstandsmitglieder freuen sich darauf, SADS Deutschland aufzubauen und dankten allen Beteiligten für ihr Vertrauen. Vorsitzende und stellvertretende Vorsitzendes des Vereins für die ersten zwei Jahre sind Katrin Lütjering und Stephanie Stromeyer.

Wir werden die Community über unsere geplanten Projekte und den Start der SADS Deutschland-Website auf dem Laufenden halten. Für unsere Mitglieder startet ab Juli ein Online-Stammtisch, bei dem man sich in vertrauensvoller Atmosphäre über SADS-Erkrankungen austauschen kann. Als Ansprechpartnerin für den Stammtisch steht Ihnen Erica Hinrichs (erica.hinrichs@sads-deutschland.de) zur Verfügung.

Sie haben Interesse Mitglied bei SADS Deutschland zu werden? Schicken Sie uns einfach eine E-Mail an: info@sads-deutschland.de

Hier finden Sie Informationen und Ansprechpartner über ARVC: https://www.arvc-selbsthilfe.org/

 

SADS Deutschland gehört zum internationalen Netzwerk der SADS Foundation USA.