Familienwochenende

„Wollen wir uns nicht mal treffen?“

Wir sind ein noch junger bundesweiter Verein, der sich seit drei Jahren für die Belange von Menschen mit genetisch bedingten Herzrhythmusstörungen einsetzt. Unsere Mitglieder trennen viele Kilometer, so dass der Austausch bisher nur digital stattgefunden hat.

Der Wunsch, sich auch einmal persönlich zu treffen, wurde größer und wir trafen uns für ein Wochenende im Oktober in der Mitte Deutschlands mit 25 Mitgliedern.

Zugegeben, wir waren schon auch ziemlich gespannt, wie das wohl werden würde.

Denn die Altersspanne der Anmeldungen lag bei 4 bis 60 Jahren. Betroffene Kinder, junge Erwachsene und fortgeschrittene Erwachsene, Angehörige. Long-QT-Syndrom, CPVT und Brugada-Syndrom. Quirlige Kinder, Erwachsene mit Redebedarf und vielen Fragen.

Würden wir all das unter einen Hut bekommen?

„Und wie war es?“

Es gab…

…Kinder, die schnell zusammenfanden und sich teils ohne Worte austauschten.

…kostbare Situationen, in denen betroffene Kinder mutig waren und die jungen Erwachsenen fragten, wie sie „das in ihrer Schulzeit gemacht haben“.

…Erwachsene, die sich austauschen.

…einen Vortrag unseres wissenschaftlichen Beraters Prof. Dr. Thomas Paul zu den Therapien aller drei Syndrome.

…die Dankbarkeit für einen Arzt, der sich Zeit für alle Familien nahm und uns mit unseren seltenen Erkrankungen ernst nimmt.

…die Rückmeldung, dass alle etwas aus dem Wochenende für sich mitgenommen haben. Antworten, frische Anregungen, hilfreiche Begegnungen.

…den Wunsch eines Achtjährigen auf seinem Evaluationsbogen „das coole Wochenende
noch mal zu machen!“

Danke an alle, die dabei waren und an alle, die das Treffen ermöglicht haben. Wir freuen uns
auf das nächste Mal!